ATTIVITA’ SVOLTE DALL’A.I.A.D.S. ONLUS NEL 2006

L’A.I.A.D.S. dal giorno della sua costituzione, a settembre 2006, fino ad oggi ha svolto le seguenti attività: - Creazione del sito www.amicidellascimitarra.it sia in lingua italiana che in lingua inglese ed in versione per gli ipovedenti con notizie, newsletter, informazioni, links nazionali, internazionali ed articoli medici relativi alla Sindrome della Scimitarra;
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- Abbiamo fatto formale richiesta affinché la “Sindrome della Scimitarra” venga inserita nella prossima redazione del registro Nazionale delle Malattie Rare redatto dall’I.S.S.
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- Abbiamo registrato l’A.I.A.D.S. tra le Associazioni dei Pazienti del “Centro Nazionale Malattie Rare” presso l’I.S.S. di Roma
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- Abbiamo registrato l’A.I.A.D.S nel “Forum delle Malattie Rare” della Regione Toscana
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- Siamo stati invitati a partecipare a Convegni e Congressi per le Malattie Genetiche Rare
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- Siamo stati contattati per collaborare con una Televisione locale della Toscana che in collegamento con Sky vorrebbe fare un programma sulle Malattie Genetiche Rare
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- Abbiamo contattato, con il fine di iniziare un Data-base della Sindrome, e per effettuare uno scambio di links e di notizie mediche:
- Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma
- Società Italiana di Cardiochirurgia
- Orphanet Italia Istituto CSS-Mendel di Roma
- Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
- Coordinamento Telethon di Padova
- Centro Nazionale delle Ricerche
- “UNIAMO.org” Federazione Italiana Malattie Rare Onlus di Venezia
- Associazione Rete Malattie Rare Onlus
- Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare
- Associazione Bambino Cardiopatico di Parma
- Centro di cardiochirurgia di Treviso
- Policlinico San Donato GUCH Unit – San Donato Milanese
- San Raffaele di Milano
- Ospedale Gaslini di Genova
- “Scimitar Support Group” negli USA Abbiamo chiesto ed ottenuto la collaborazione e l’aiuto del:
- “Children’s Hospital” di Boston (USA) nello special modo del “Boston Adult Congenital Heart” Group;
- Dipartimento di genetica del “Children’s Hospital” di Boston (USA)
- Direttore Cardiochirurgia Pediatrica – Università degli Studi di Padova il quale ci ha sollecitato a condurre uno studio nazionale da pubblicare su una rivista scientifica sui casi operati, l’età ed i risultati a distanza relativamente a pazienti con la “Sindrome della Scimitarra”;
- Azienda Ospedaliero universitaria Meyer di Firenze
- Direzione U.O. Citogenetica e Genetica Molecolare dell’Az.Osp.Univ.Pisana
- ACHD – Adult congenital Heart Association in Philadelphia (USA)
- Associazione “Giuseppe Dossetti” di Roma In soli 6 mesi, grazie al sito web siamo stati contattati da n. 3 pazienti italiani con la Sindrome di cui 2 maschi (uno di 20 anni ed uno di 6 anni) ed 1 femmina (di anni 21). Sappiamo che in Italia ce ne sono molti di più ed il nostro principale obiettivo per l’anno 2007 sarà non solo di trovare i pazienti ai quali è già stata diagnosticata la sindrome ma aiutare i medici a diagnosticarla a chi ancora non è stata scoperta perché il Ritorno Polmonare Venoso Anomalo totale o Parziale è una Sindrome molto “Subdola” e pericolosa.
I soci dell’A.I.A.D.S. da n. 5 sono diventati 20.