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amicidellascimitarra@alice.it
L’acronimo A.I.A.D.S.
significa
Associazione
Italiana Amici della Scimitarra.
ONLUS
L’A.I.A.D.S.
è nata il 30 settembre
del 2006 ad un anno esatto da quando,ad una
signora di 51 anni, fu diagnosticata un’anomalia genetica rara chiamata
“Sindrome della Scimitarra” o Ritorno Polmonare Venoso Anomalo Totale .
L’A.I.A.D.S
è formata da un gruppo di amici che, in un momento difficile della vita
di Rita (questo è il nome della Signora) si
sono stretti intorno a lei per aiutarla e darle forza.
Venire a conoscenza, a 50 anni, di essere nata
con un’anomalia genetica sarebbe uno shock per chiunque ma se la malattia
è anche rara è veramente cadere in un buco nero.
Grazie ad Internet Rita
ed il marito sono riusciti a capire di cosa si trattasse ma, più
capivano, e più l’angoscia aumentava perché non c’erano punti di
riferimento né altri malati con i quali scambiarsi informazioni e
sensazioni.
Cresceva anche la rabbia di essere nata con una malformazione che, attualmente dicono le statistiche, è riconosciuta in
1-3 bambini su 100.000 nati.
Di questi 3 bimbi normalmente 2 muoiono poco
dopo la nascita se la sindrome non viene subito riconosciuta,
diagnosticata ed operata.
Quando Rita è nata, nel 1954, non si conosceva ancora questa sindrome e
quindi quei 2 bimbi su 3 sono sicuramente morti
e Rita è quell’1 che è rimasto vivo anche senza essere stata, all’epoca,
sottoposta ad alcun intervento chirurgico perché, probabilmente…
Rita in questi lunghi e difficili mesi si è chiesta tante volte il
“Perché di tutto ciò?”
e la risposta l’ha trovata… creando questa
Associazione.
L’A.I.A.D.S. è soggetto ONLUS.
Mamma! il tuo
bambino non mangia?
•Cresce poco?
•Ha sempre bronchiti e tonsilliti?...
•Si stanca con facilità?
Forse ha la Sindrome
della Scimitarra...
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