L’A.I.A.D.S.
è nata
il 30 settembre del 2006 ad un anno esatto da quando,ad una signora di
51 anni, fu diagnosticata un’anomalia genetica rara chiamata
“Sindrome della Scimitarra” o Ritorno Polmonare
Venoso Anomalo Totale .
L’A.I.A.D.S
è formata da un gruppo di
amici che, in un momento difficile della vita di Rita(questo è il nome della Signora)
si sono stretti intorno a lei per aiutarla e darle forza.
Venire a conoscenza, a 50 anni, di essere nata con
un’anomalia genetica sarebbe uno shock per chiunque ma se la
malattia è anche rara è veramente cadere in un
buco nero.
Grazie ad Internet Rita
ed il marito sono riusciti a capire di cosa si trattasse ma,
più capivano, e più l’angoscia
aumentava perché non c’erano punti di riferimento
né altri malati con i quali scambiarsi informazioni e
sensazioni.
Cresceva anche la rabbia di essere nata con una malformazione che,
attualmente dicono le statistiche, è riconosciuta in 1-3
bambini su 100.000 nati.
Di questi 3 bimbi normalmente 2 muoiono poco dopo la nascita se la
sindrome non viene subito riconosciuta, diagnosticata ed operata.
Quando Rita è nata, nel 1954, non si conosceva ancora questa
sindrome e quindi quei 2 bimbi su 3 sono sicuramente morti e Rita
è quell’1 che è rimasto vivo anche
senza essere stata, all’epoca, sottoposta ad alcun intervento
chirurgico perché, probabilmente…
Rita in questi lunghi e difficili mesi si è chiesta tante
volte il
“Perché di tutto ciò?”
e la risposta l’ha trovata… creando questa
Associazione.
L’A.I.A.D.S. è soggetto ONLUS.
Mamma! il tuo
bambino non mangia?
•Cresce poco?
•Ha sempre bronchiti e tonsilliti?...
•Si stanca con facilità?
Forse ha la Sindrome della Scimitarra...
